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Novo livro busca conscientizar crianças contra o preconceito e na defesa de uma sociedade mais inclusiva Havolene Valinhos São Paulo A "Turma da Mônica" lança em 25 de outubro o livro "Nosso Amigo com Nanismo". A data foi escolhida por marcar o Dia Nacional do Combate ao Preconceito às Pessoas com Nanismo. O novo personagem é inspirado em um menino real, Bernardo, 8, de Caxias do Sul (RS), que tem acondroplasia, a forma mais comum de nanismo. Estima-se que, a cada 25 mil nascimentos, uma criança nasça com a síndrome genética, que afeta o crescimento normal dos ossos, resultando em um indivíduo cuja altura é muito menor que a média de toda a população. Capa do livro 'Nosso amigo com nanismo', da Turma da Mônica, que será lançado no dia 25 de outubro - Divulgação O livro conta a história do garoto no seu primeiro dia de aula na Escola Limoeiro, onde estudam Mônica, Cebolinha, Magali, Cascão e outros personagens da turminha. Assim que chegam à sala de aula e encontram Bernardo, todos começam a questionar sua baixa estatura. A partir daí, ele conta sua história, fala sobre as dificuldades das pessoas com nanismo e mostra que somente o conhecimento e a informação podem tornar a sociedade mais inclusiva. A mãe de Bernardo, Flávia Berti Hoffmann, acredita que a inserção do personagem no universo da "Turma da Mônica" fará uma grande diferença para todas as pessoas que têm nanismo. "Temos que nos esforçar para mostrar para a sociedade que as pessoas com nanismo têm o direito de viver uma vida normal, e que o papel de todos é contribuir para que isso ocorra de uma maneira natural, sem preconceito. Então, a 'Turma da Mônica' levar conhecimento às crianças é um sonho realizado", afirma. Algumas páginas do livro 'Nosso amigo com nanismo', da Turma da Mônica - Divulgação Ela diz que o livro não foi motivado por nenhum episódio de bullying sofrido por Bernardo, mas pensado como uma maneira de conscientizar outras pessoas sobre o nanismo, começando pelas crianças. "O Bernardo é bem-resolvido. Escolhemos para ele uma escola inclusiva, com outras crianças com deficiência, sempre foi bem acolhido." Preconceito Nanismo é como popularmente é conhecida a deficiência de crescimento, uma comorbidade decorrente de osteocondrodisplasias (displasias esqueléticas) ou alterações na produção do hormônio de crescimento, que resulta em uma pessoa com baixa estatura. Um indivíduo com nanismo alcança uma estatura de 70 cm a 1,40 m, dependendo da condição que o afeta. Hoffmann conta que apenas na trigésima semana de gestação foram observados alguns atrasos no crescimento dos ossos de Bernardo, mas os médicos ainda não podiam fechar um diagnóstico. Não havia nenhum caso em ambas famílias. "Na hora, ficamos muito abalados, começamos a pesquisar sobre o assunto na internet e tudo parecia muito negativo." Com dois meses de vida, por meio de um exame genético, foi confirmado o nanismo. Mas Bernardo teve um bom desenvolvimento. "A fisioterapia foi essencial." Para Juliana Yamin, presidente do INN (Instituto Nacional de Nanismo), a iniciativa da "Turma da Mônica" é fundamental e colabora com um forte desejo da comunidade, o de tentar construir uma nova geração de pessoas com nanismo mudando a mentalidade dos pais. "Antigamente, quem tinha uma criança com deficiência não saía de casa. Assim, o preconceito que está dentro de casa vai para a sociedade. Buscamos o empoderamento dos pais sobre a capacidade de seus filhos de lidarem com as situações e o preconceito ao longo da vida." Nesse sentido, ela afirma que poder contar com um personagem que trabalha o lúdico e também fala de conscientização é um grande ganho. "A informação é a maior arma contra o preconceito, que é aceito e arraigado há muitas gerações." A ativista tem um filho com nanismo, Gabriel Yamin, 15, que lidera o Movimento Somos Todos Gigantes. "Sempre o ensinamos a lidar com os olhares. De modo geral, a sociedade tem muita empatia com a criança e o adolescente com nanismo, mas os adultos reclamam demais do que precisam enfrentar diariamente." Ela diz que recebe relatos frequentes de adultos com nanismo que foram filmados ou fotografados sem autorização e tiveram suas imagens atreladas a memes na internet. "Manter-se mentalmente saudável é muito difícil. Por isso, várias pessoas se escondem, o que dificulta a obtenção de dados para um censo, por exemplo." 5º Encontro Nacional de Nanismo    O Instituto Nacional de Nanismo realiza entre os dias 21 e 23 de outubro,  no parque Beto Carrero World (Penha, Santa Catarina), um encontro que deve reunir mais de 300 pessoas com nanismo de todas as regiões.  Para Juliana Yamin, é a chance de conectar as famílias, mostrar para as crianças que elas não são as únicas com as características, conversar com adultos, discutir o que é necessário fazer pela comunidade. "Encontrar é para nós uma palavra tão valiosa, porque é tão raro encontrar pessoas com as mesmas características ou famílias que vivam as mesmas realidades."

Procedimento indicado para casos específicos tem pós-operatório complexo e custo estimado na faixa de R$ 140 mil a 240 mil Samuel Fernandes São Paulo "Todo mundo olhava e achava que eu parecia um ET." É assim que o engenheiro ambiental Daniel Stockler, 29, recorda-se dos olhares durante um dia que foi a uma praia nas festas de final de ano em 2011. O motivo para o espanto era um equipamento de metal fixado entre seu joelho e pé. O aparelho era composto de hastes que, parecidas com parafusos perfurados na perna de Daniel, saíam do membro. Elas se ligavam a outras estruturas semelhantes, mas que estavam paralelas ao seu corpo. Essas, por outro lado, eram presas a três armações que circundavam a perna dele. Além da estranheza que o aparelho provocava, ele dificultava a mobilidade de Daniel –para entrar na água, só carregado. O engenheiro ambiental Daniel Stockler, 29, em uma quadra de esporte. Ele fez uma cirurgia de alongamento ósseo e cresceu 13 cm na altura - Karime Xavier - 19.out.22/Folhapress Daniel não é um ser de outro planeta, e sim uma das pessoas no Brasil que fizeram uma cirurgia de alongamento ósseo —não há dados acerca de quantas operações do tipo são realizadas. Indicado em casos específicos, o procedimento é capaz de corrigir problemas em pacientes com alguma deformidade óssea. Uma perna maior que a outra, por exemplo. Pessoas com nanismo também se beneficiam do tratamento, já que ele causa o aumento da estatura. Em parte, esse era o caso de Daniel. Ele sabia do procedimento desde criança porque foi diagnosticado com acondroplasia, que é o desenvolvimento ósseo anormal. Por conta da condição, ele tinha 1,45 m de altura aos 18 anos. Mesmo tendo conhecimento da cirurgia antes, o engenheiro ambiental só foi tomar as primeiras medidas para realizá-la quando tinha em torno de 16 anos. Foi quando descobriu, em um evento de família, que havia a chance de fazer o procedimento pelo plano de saúde. O caso de Daniel, porém, é raro. Normalmente, os convênios não cobrem uma cirurgia de alongamento ósseo e, pelo particular, o preço é bem alto. Ricardo Girardi, ortopedista e traumatologista com enfoque em cirurgia de reconstrução e alongamento ósseo, afirma que o valor varia de R$ 140 mil a 240 mil –faixa de preço que ele também adota no seu consultório no Rio Grande do Sul. "Eu duvido que alguém cobre barato para fazer isso", diz Guilherme Gaiarsa, presidente da Asami (Associação Brasileira de Reconstrução e Alongamento Ósseo). O alto preço tem relação com a complicada técnica envolvida. No Brasil, uma das formas mais comuns é separar em duas partes o osso que passará pelo alongamento. Então, um fixador é acoplado com uma porção do equipamento para fora do corpo —fora do país, já existem modelos totalmente internos. O paciente precisa, por um período, acionar o fixador para que ele separe o osso –o normal é ter um distanciamento ósseo diário de um milímetro. O osso passa por um processo de regeneração natural que demora meses para ser finalizado por completo. Nesse meio tempo, complicações podem acontecer. Em alguns cenários, o paciente tem a regeneração do osso rápida demais. Em outros, demora muito. Às vezes, perde-se amplitude de movimento. Infecções podem aparecer, principalmente quando não ocorre a higienização adequada do fixador. Dores no pós-operatório ainda trazem bastante incômodo. "Eu operei num sábado e, durante a madrugada para domingo, eu sentia muita dor no hospital, mesmo com morfina", conta Daniel sobre a primeira cirurgia, realizada no fêmur em março de 2011. Com o passar das semanas, as complicações continuaram. Daniel não conseguia dobrar o joelho e precisou de uma cadeira de rodas para se locomover. "Eu tentei ficar de pé no quarto [do hospital], mas doía absurdamente. É uma coisa que você não aguenta." Ele ficou dependente da sua mãe e avó. Dormir passou a ser um problema porque não conseguia encontrar uma posição confortável. Passou a se alimentar menos e a saúde mental foi abalada "por causa de toda dor e estresse". Depois de um mês do procedimento, ele trocou a cadeira de rodas por um andador. Também começou a realizar fisioterapia para melhorar a mobilidade. Cirurgia de alongamento ósseo possibilita aumento da estatura de pessoas insatisfeitas com altura Tudo isso enquanto ele estava com o fixador externo em sua perna. O equipamento só foi retirado quatro meses depois da cirurgia, em julho de 2011. Já em novembro, ele passou por um segundo procedimento, agora na tíbia –osso abaixo do joelho– e ficou com o fixador até abril de 2012. O procedimento foi parecido ao anterior, só que as complicações, mais leves. Realizar o alongamento em diferentes ossos é uma forma de proporcionar uma maior estatura ao paciente. Girardi, no entanto, diz que a pessoa pode aparentar uma proporção estranha entre as partes do corpo –pernas muito longas, tronco muito pequeno. Para ele, é importante que pessoas interessadas no procedimento tenham cautela ao escolher um cirurgião. "É preciso ter cuidado com as promessas mirabolantes de alongamento." Isso porque existem impeditivos no crescimento pela cirurgia. Enquanto os ossos têm grande capacidade de prolongamento e regeneração, outros tecidos, não. Quanto mais se esticar os músculos, por exemplo, maior a chance de causar problemas. "Quando começa a ter uma tensão muscular muito grande, precisamos parar", resume Girardi. No caso de Daniel, ele "cresceu" 13 cm. Agora, o engenheiro ambiental conta com 1,58 m de altura. As dificuldades foram muitas, e ele só conseguiu ter segurança para realizar atividades físicas mais intensas, como correr, seis meses após tirar o segundo fixador externo. Antes disso, até se arriscou em andar de bicicleta ainda com o equipamento abaixo do seu joelho. "Eu tentava ter uma vida normal, não tendo." Mesmo assim, ele não se arrepende. "Tem suas dificuldades, mas acho que o resultado vale a pena." Pessoas com nanismo refutam rótulo de 'anão' e buscam mais inclusão e acesso O motivo da satisfação de Daniel não é só por causa da acondroplasia. A estética de ser mais alto foi um fator decisivo para ele se sentir satisfeito com o produto da cirurgia. Esse ponto tem relação direta com o status que a altura confere. "Existe uma aceitação social de que as pessoas dominantes são mais altas. O baixinho sempre é discriminado", diz Gaiarsa. Daniel, por exemplo, encaixa-se nessa situação, já que tinha baixa auto-estima com sua altura antes do alongamento. Em uma caraterística, no entanto, ele se difere de outros pacientes: o engenheiro ambiental fala abertamente sobre o assunto, algo um tanto raro para essas cirurgias. "A maioria dos pacientes desaparece porque se nega a falar sobre o assunto", afirma Gaiarsa. A ideia de que a altura traz benefícios sociais já foi observada em estudos. Uma pesquisa americana concluiu que, em uma carreira de 30 anos, uma pessoa com 1,8 m de altura pode ganhar cerca de US$ 166 mil a mais em comparação a outra com 1,5 m. No entanto, para Gaiarsa, existem situações em que os benefícios de ser mais alto não é bem uma verdade. "Eu vejo enormes vantagens de ser menor: você pode viajar de econômica no avião tranquilo."